Persoonsgerichte Zorg biedt volop kansen voor patiënten. Johanneke van Empel en Antoinet Henselmans, allebei actief voor de Cliëntenraad van PoZoB, leggen uit waarom ze enthousiast zijn over de gedachte achter het programma Persoonsgerichte Zorg.

Patiënt is een ‘wounded’ storyteller

Johanneke: “Een ziekte overkomt je. Een chronische ziekte kan erg ingrijpend zijn, zeker wanneer deze van invloed is op alle levensdomeinen. Mij overkwam dat, als bruisende, werkende vrouw, moeder van drie nog jonge kinderen. Een proces van dit ‘verlies’ aangaan, volgde. Belangrijk voor zorgverleners, om aandacht te geven aan dit proces. Dit proces zal voor iedereen anders zijn, dat is juist Persoonsgerichte Zorg.

Ze vervolgt: “In mijn eerste jaren van mijn ‘ziek worden’ heb ik deze aanpak gemist. Later heb ik deze Persoonsgerichte Zorg wel gevonden in de St. Maartenskliniek. Men werkt daar met multidisciplinaire teams, juist omdat een diagnose en ziekte zo kan ingrijpend kan zijn. Dat besef is daar leidend… al zo lang ik er kom. Inmiddels al meer dan 20 jaar.”

Johanneke herkende haar gevoel en reactie in een boek waarvan ze de titel toevallig tegenkwam bij het lezen van een artikel: The Wounded Storyteller. “Deze titel raakte me zonder verder kennis genomen te hebben van de verdere inhoud. Het was meer de schok van herkenning: ‘Dit is het… dit ben ik zelf.’ De auteur, Arthur Frank, medisch socioloog, schreef dit in 1995 in een periode waarin duidelijk werd dat hij leed aan een ernstige chronische ziekte. In zijn boek zet hij uiteen de waarde van ‘het verhaal’. Zieke mensen, zo zegt hij, zijn meer dan slachtoffer van ziekte of meer dan patiënt. Ze zijn ‘wounded storytellers’. Juist door het vertellen van je verhaal kun je de chaos van het ongewisse doorstaan en op zoek gaan naar zin en betekenis. Zo kun je opnieuw je leven inrichten met de ziekte. Je zoekt antwoord op vragen als: ‘Wie ben ik nog? Wat kan ik nog? En: wat en wie is van waarde?”

Johanneke vervolgt: ”De vraag: wat betekent deze ziekte voor mij… heeft mijzelf lang parten gespeeld. Liefdevolle zorgverleners, artsen en paramedici, iedereen richtte zich op de ziekte en niet op mij als ‘zieke’ én als werkende vrouw, moeder, partner en vriendin. Ik moest opnieuw zoeken naar betekenis, een leven met… Dat betekende ook afscheid nemen van mijn werk als geestelijk verzorger. Die zoektocht is uiteindelijk waar het om gaat. Het gaat niet om de ziekte, maar het opnieuw inrichten van je leven met de ziekte en het omgaan met verlies. De auteur Frank schreef zijn boek ruim 20 jaar geleden en naar mijn overtuiging is het steeds meer van belang. Verhalen als bron van inzicht. Dat geldt voor de verteller zelf als ook voor de betrokkenen daarom heen. In de context van het boek zijn dat zorgverleners. De waarheid van het verhaal geeft -volgens hem- niet zozeer een afbeelding van de ervaring. Het geeft vorm aan de ervaring, die tot stand komt in het proces van vertellen en luisteren. Frank maakt in zijn boek onderscheid in drie typen verhalen: het Herstel-verhaal waarin de feiten, diagnose, behandeling en genezing centraal staan. Als tweede noemt hij het Chaos-verhaal: in tegenstelling tot herstel is hier de onduidelijkheid wat het gaat worden. Chaos van gedachten, emoties. Het aanvaarden van de chaos, volgens Frank, kan leiden tot wat hij noemt het Zoektocht-verhaal. Hierin staat het zoeken naar ‘leven met’ centraal. Het gaat niet langer meer om herstel. Dit is de grootste uitdaging, naar mijn eigen ervaring. Daar kan juist de persoonsgerichte zorg helpend bij zijn”.

Luisteren zonder oordeel

Ook Antoinet heeft een persoonsgerichte aanpak gemist toen ze ziek werd. “Ook bij mij ploppen nog steeds herinneringen op als ik terug denk aan de periode dat ik werd opgenomen met psychische klachten. Ik voelde me eerlijk gezegd niet gehoord of gezien, als ik daaraan terug denk. De toegekende High care zorg, ervaarde ik als zeer low care. Er was nauwelijks communicatie en aandacht voor mij als patiënt. Niemand legde met uit hoe de GGZ werkt. Ik werd beschermd en moest eerst ‘herstellen’. Ik merkte ook dat mijn zorgverleners niet investeerden in mijn verhaal. Ze legden me ook uit waarom: ze waren slechts passanten in mijn ziekteproces. Terwijl het zo belangrijk is dat zorgverleners altijd de patiënt voor ogen houden. Stel mensen vragen! Dan ontdek je dat er veel meer mogelijkheden zijn. En betrek de familie bij de behandeling en aanpak. Ook zij spelen een hele belangrijke rol in het opnieuw vorm geven van je leven. Ook voor mij geldt dat ik mijn uitdagende baan als leerkracht en manager in het onderwijs moest loslaten. Dat heeft echt impact. Bovendien verlies je vele contacten. Gelukkig heb ik veel aan het contact met lot- en bondgenoten. Ik heb dankzij hen echt zicht gekregen op mijn ziekte én er hele waardevolle vriendschappen aan overgehouden. Ik hoop echt dat het programma Persoonsgerichte Zorg gaat bijdragen aan een betere zorg, waarbij zorgverleners zonder oordeel luisteren naar de patiënt. Er wederzijds begrip ontstaat tussen zorgverlener en patiënt, er ruimte komt voor een echt en open gesprek en beiden ontdekken welke mogelijkheden er zijn voor de patiënt. Om zo een nieuwe passender weg te gaan bewandelen.”